Naizgled bezopasnu kvržicu na vratu opipao je skoro godinu dana pre nego što se obratio lekarima, kojima takođe ona nije delovala opasno, pa je čak dobio objašnjenje da bi mogla da bude posledica vežbanja u teretani i istegnutog vrata. Ipak, kada je konačno otišao na detaljnija ispitivanja, ispostavilo se da je reč o metastazi na limfnom čvoru. Potraga za primarnim tumorom odvela je doktore do mesta na koje većina ljudi verovatno nikada ne bi ni pomislila – krajnika.
Tako je počela borba Novosađanina Roberta Kolara sa kancerom koja još uvek traje, ali koja je u međuvremenu dobila još jedan jasan cilj. Robert Kolar je danas predsednik novoosnovanog Udruženja onkoloških pacijenata vrata, glave i mozga Srbije “Svetionik”, koje su osnovali ljudi koji veoma dobro znaju šta znači kada lekar izusti dijagnozu maligne bolesti. Osnivači ovog Udruženja su zapravo pacijenti koji su prošli ili još prolaze lečenje, ljudi koji su kancer izlečili ili zalečili, članovi njihovih porodica i ljudi iz medicinske struke.
Udruženje je zamišljeno kao organizacija koja će delovati na teritoriji cele Srbije, a naziv “Svetionik” izabran je da bude kratak i simboličan. Njihovu osnovnu ideju Kolar sažima u jednoj rečenici: kroz mrak dijagnoze niko ne treba da ide sam. Robert svoju borbu ne smatra završenom. Nalazi se, kako kaže, na dobrom putu i nada se trajnom ozdravljenju, ali dobro zna da kod malignih bolesti postoji mogućnost recidiva. Upravo je to jedan od razloga zbog kojih su ljudi okupljeni oko “Svetionika” odlučili da izađu u javnost.
– Svesni smo da oboleli od kancera često ne žele da govore o bolesti, povlače se ili se sa dijagnozom nose u najužem krugu porodice. Mi smo izabrali drugačiji put: otvorenost, povezivanje i razmenu iskustava i informacija. Poseban problem predstavlja veoma nizak nivo informisanosti o malignim bolestima regije glave i vrata i centralnog nervnog sistema, počev od prepoznavanja mogućih simptoma, preko dijagnostike, pa sve do mogućnosti lečenja. Zato među osnovnim zadacima “Svetionika” jeste informisanje pacijenata, njihovih porodica i šire javnosti, kako bi ljudi mogli ranije da prepoznaju promene, preventivno deluju tamo gde je to moguće i što pre stignu do lekara – ističe Kolar.
Njegov slučaj najbolje pokazuje koliko početak bolesti može da zavara. Nije imao simptom koji bi mu nedvosmisleno rekao da boluje od kancera. Imao je kvržicu na vratu koju je dugo povezivao sa fizičkom aktivnošću. Tek kasnije utvrđeno je da je promena na limfnom čvoru metastaza, a zatim je pronađen primarni tumor na krajniku. Upravo zbog takvih iskustava u “Svetioniku” žele da ljudima približe simptome preko kojih se često olako prelazi.
– Promuklost koja traje mesec dana treba da bude razlog za odlazak lekaru, kao i ranice i afte u ustima koje ne prolaze i neuobičajen osećaj u grlu. Pregled možda neće pokazati ništa ozbiljno, ali može da omogući i da bolest bude otkrivena na vreme – predočava Robert.
Jedna od tema kojom će se udruženje posebno baviti jeste povezanost određenih planocelularnih karcinoma glave i vrata sa HPV infekcijom. Naš sagovornik upozorava da je među ljudima i dalje prisutno mišljenje da su ovi karcinomi pre svega bolesti starijih ljudi i posledica cigareta, alkohola, stresa ili načina života.
– Nažalost, među obolelima se pojavljuju i mlađe osobe koje žive zdravim i urednim životom, zato tvrdim da HPV može imati značajnu ulogu u nastanku dela ovih maligniteta. Zbog toga kao jednu od važnih tema budućeg rada udruženja vidim u informisanju javnosti o HPV-u i mogućnostima prevencije, uključujući dostupnu devetovalentnu HPV vakcinu za decu i mlade – naglašava sagovornik.
Iza priče o prevenciji nalazi se i iskustvo lečenja koje Kolar ne pokušava da ublaži lepšim rečima. Prošao je dve operacije, veoma tešku hemioterapiju i 30 zračenja. Tokom terapije izgubio je 17 kilograma, a jedno vreme nije mogao da stoji na nogama. Terapije je, kaže, teškom mukom “izgurao do kraja”. Zahvalan je lekarima koji su pomogli njemu i drugim pacijentima da dođu do mogućnosti izlečenja ili produžetka života, ali upravo nakon svega što je prošao želi da govori i o onome što pacijente može da čeka ukoliko se bolest vrati.
– U slučaju recidiva pacijenti mogu ponovo da idu na operativno lečenje, hemioterapiju i zračenje. Zato “Svetionik” namerava aktivno da se uključi u zalaganje za veću dostupnost savremenih terapija – predočava Kolar.
Posebno naglašava da će “gurati” priču o imunoterapiji i inovativnim lekovima koji se koriste u lečenju određenih maligniteta. Kako kaže, pojedini lekovi u Srbiji postoje i dostupni su pacijentima sa drugim onkološkim dijagnozama. Međutim, takva vrsta terapije nije predviđena i za ljude sa tumorima glave i vrata, a ona bi im u skladu sa medicinskim indikacijama, mogla olakšati puz ka izlečenju.
– Ova terapija je veoma skupa i pacijenti koje određene lekove sami finansiraju mesečno potroše oko 5.000 evra po terapiji, uz ponavljanje na nekoliko nedelja tokom perioda koji zavisi od lečenja. Za ogromnu većinu ljudi u Srbiji takav trošak praktično je nedostižan – okriva Kolar.
Ističe da isto toliko staju i troškovi dugotrajnog bolničkog lečenja, operacija, hemioterapije, zračenja, boravka u bolnici, osoblja i svega što prati takvo lečenje.
– Jedan od ciljeva udruženja biće da zajedno sa drugim organizacijama onkoloških pacijenata insistiramo na tome da savremene terapijske mogućnosti postanu dostupnije i ljudima sa ovim dijagnozama – kaže sagovornik portala Moj Novi Sad.
“Svetionik”, međutim, nije zamišljen samo kao udruženje koje će govoriti o lekovima. Dijagnoza kancera ne menja samo zdravstveno stanje čoveka. Ona menja svakodnevicu pacijenta i njegove porodice, a strah, neizvesnost i mogućnost da se čovek preda bolesti mogu postati podjednako važan deo njegove borbe. Naglašava da ljudi reaguju različito, ali da se veliki broj pacijenata povuče već kada čuje dijagnozu ili nakon prvog ciklusa lečenja koji ne donese očekivani rezultat.
– Ljudi koji su osnovali “Svetionik” izabrali su suprotan put. Mi svoja iskustva iznosimo u javnosti kako bi drugima pokazali da izlečenje jeste moguće i kako bi informacije do kojih su sami često teško dolazili učinili dostupnijim. Psihološku pomoć neće pružati sami pacijenti jer, za to nismo stručno osposobljeni. Namera nam je da se u rad uključe psiholozi i drugi stručnjaci koji takvu pomoć mogu da pruže profesionalno – ističe Robert.
Iako je reč o udruženju pacijenata, iza njega stoji formiran stručni savet u kojem su ljudi različitih profesija neophodnih za sagledavanje problema onkoloških pacijenata. Među njima su onkolozi, hirurzi, stručnjaci iz oblasti oralne i maksilofacijalne medicine, psiholozi, psihijatri, socijalni radnici i drugi stručnjaci. Kolar veruje da će među njima biti ljudi spremnih da deo svog vremena posvete volontiranju. Nada se i da će se uključiti privatne zdravstvene ustanove koje bi mogle da obezbede termine za pomoć pacijentima. Jedna privatna klinika iz Novog Sada već im se, kaže, javila sa željom da podrži njihov rad i napravi sporazum o saradnji, ali njeno ime još ne želi da objavljuje dok dogovor ne bude realizovan.
– Podrška nije namenjena samo obolelima. Porodica često zajedno sa pacijentom prolazi kroz razne faze, od šoka, tuge, besa kada se dijagnoza uspostavi. I zato iz najbolje namere, neretko počinju prema obolelom da se ponašaju kao prema nekome ko više nije sposoban za normalan život. Sažaljenje, preterana zaštita i podređivanje celokupnog porodičnog života bolesti ponekad mogu dodatno da podstaknu čoveka da se povuče i preda – kategoričan je ovaj Novosađanin.
Kolar veruje da će upravo ljudi koji su prošli kroz bolest sopstvenim primerom pokazati da dijagnoza ne mora da znači prestanak života kakav su do tada poznavali. Oko dve trećine osnivača “Svetionika” čine ljudi koji su sami pacijenti ili su prošli lečenje i upravo njihovo angažovanje treba da bude jedna od najjasnijih poruka onima koji tek ulaze u borbu.
– Udruženje je osnovano pre nešto više od mesec dana, ali su njegovi članovi odmah “dali gas”. Upravni odbor ima sedam članova, a odluke i buduće aktivnosti razmatraju međusobno i sa stručnim savetom. Sve rade volonterski i u slobodno vreme, zbog čega pojedine stvari možda napreduju sporije nego kada bi iza njih stajala velika organizacija ili kompanija – kaže Kolar i ističe da žele da svaki korak bude precizan, ciljan i promišljen.
Građani već mogu da ih pronađu putem sajta udruzenjesvetionik.rs, a udruženje je pokrenulo i naloge na LinkedInu, Instagramu i Fejsbuku. Društvene mreže biće samo jedan deo njihovog rada. Konkurisali su i za projekat koji bi, ukoliko dobiju finansijsku podršku fondacije trebalo da bude realizovan u osam gradova Vojvodine. Planirane su višesatne ulične akcije i štandovi na kojima bi građani dobijali štampani materijal sa jasno i sažeto predstavljenim informacijama o ovim malignim bolestima, mogućim simptomima, prevenciji i značaju pravovremenog javljanja lekaru. Nakon uličnih akcija planirane su i stručne tribine namenjene građanima i medicinskom osoblju. Posebne aktivnosti planiraju i u Novom Sadu, kao najvećem gradu Vojvodine i drugom po veličini gradu u Srbiji. “Svetionik” se već povezao i sa Udruženjem pacijenata Srbije, koje Kolar i njegovi saradnici doživljavaju kao svojevrsnu krovnu organizaciju pacijenata. Predstoji im zajednička konferencija posvećena inovativnim lekovima, na kojoj će učestvovati i predstavnici drugih udruženja, kao i sastanci sa predstavnicima kompanija iz oblasti medicine.
Kolar naglašava da ne želi da pravi razliku između pacijenata obolelih od ovih i drugih malignih bolesti. Razlog za posebno udruženje vidi u specifičnostima tumora glave, vrata i mozga, nedovoljnoj informisanosti javnosti i mogućnostima prevencije dela oboljenja. Zato aktivnosti neće biti usmerene isključivo na one koji već imaju dijagnozu. Namenjene su njihovim porodicama, ali i ljudima koji su zdravi i možda upravo zahvaljujući pravoj informaciji mogu na vreme da prepoznaju promenu ili smanje neki od rizika.
Pred “Svetionikom” je još jedan cilj koji prevazilazi pojedinačne sudbine njegovih članova. Kada nekoliko aktivista zatraži od nadležnih institucija veću dostupnost određene terapije, njihov glas ima jednu težinu. Kada iza tog zahteva stoje pacijenti, njihove porodice, stručnjaci i hiljade građana koji razumeju problem, taj glas postaje znatno snažniji. Upravo takvu zajednicu Kolar želi da izgradi.
Njegova lična borba u međuvremenu nije završena. Posle dve operacije, hemioterapije i 30 zračenja ostaje nada da je najteži deo iza njega, ali i svest da kod kancera nema mesta olakom proglašavanju pobede. Umesto da čeka odgovor na pitanje šta će biti sutra, svoje iskustvo pretvorio je u pokušaj da nekom drugom put od prve sumnje, preko dijagnoze do lečenja bude makar malo jasniji. “Svetionik” je upravo zbog toga i dobio svoje ime – da čovek koji se iznenada nađe pred dijagnozom zna gde može da potraži informaciju, podršku i ljude koji vrlo dobro razumeju kroz šta prolazi.
(Preuzeto sa MojNoviSad.com)